7 ting, ingen fortæller dig om livet med colitis ulcerosa


Det er ikke kun dårlig mavesmerter.

Hiroshi Watanabe / Getty Images

Mennesker, der aldrig har oplevet ulcerøs colitis, tror måske, at det betyder at få lejlighedsvis dårlig mavesmerter eller have et kræsen gastrointestinalt system. Men som alle med ulcerøs colitis ved, kan virkningerne af denne inflammatoriske tarmsygdom - hvor sektioner af tyktarmen udvikler betændelse og sår - være alvorlige og forstyrre mange aspekter af dit liv. Efter en diagnose af colitis ulcerosa kan det være utroligt svært at navigere i virkeligheden af ​​din nye normale. At kende de følgende syv fakta om livet med ulcerøs colitis kan hjælpe med at gøre hele oplevelsen lidt lettere.

1. Intensiteten af ​​dine symptomer kan variere over tid.

De mest almindelige symptomer på colitis ulcerosa er diarré, der indeholder blod eller pus og mavesmerter, siger National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK). "Der er meget kramper," fortæller Cristal Steuer, 38, der blev diagnosticeret med ulcerøs colitis, mens hun var på college. Du kan også opleve ting som træthed, feber, kvalme, utilsigtet vægttab, ledsmerter og udslæt. Uanset hvilke symptomer du har, kan de vokse og aftage, forklarer NIDDK. Du kan have perioder, hvor du er i remission blandet med perioder, hvor dine symptomer er værre. Men nogle mennesker oplever konstante symptomer fra colitis ulcerosa.

”Bare fordi du ikke kan se, betyder det ikke, at det ikke er svært hver eneste dag,” Tatiana Skomski, 26, der blev diagnosticeret som 21-årig efter år med uforklarlig træthed og smerte, da en særlig dårlig opblussen næsten fik hende til at bløder ihjel, fortæller SELV.

”Jeg har været nødt til at øge min tolerance for, hvad der er baggrundsniveauer for smerte,” fortæller Sam, 22, der blev diagnosticeret med colitis ulcerosa i sommeren 2019. (Sam har bedt om kun at bruge sit fornavn i denne historie.) ”Jeg får skarpere øjeblikke, hvor jeg ikke kan fungere ... men for det meste ligner det mere et konstant niveau af kronisk smerte.”

Hvis smerter eller andre ulcerøs colitis-symptomer virkelig forstyrrer dit liv, skal du sørge for, at din sundhedsudbyder ved det, så du muligvis kan tilpasse din behandlingsplan, hvis det er nødvendigt.

2. Træthed fra colitis ulcerosa kan være brutal.

Udmattelse fra colitis ulcerosa kan være så alvorlig, at det er svært at komme igennem det daglige liv. For Sam var træthed et af de første tegn på, at noget var galt. ”Jeg er normalt en temmelig energisk person,” siger hun. ”Jeg kan godt lide at løbe hver dag, sådan noget. Og jeg kunne bare ikke gøre det mere. ”

Efter at have udviklet colitis ulcerosa, skal du muligvis være mere forsigtig, end du er vant til, med hensyn til hvordan du bruger din energi. ”Nogle dage er jeg bare ramt af en lastbil med træthed,” siger Skomski. ”Så jeg giver mig altid en ud. Hvis jeg har planer med venner, eller hvis vi skal ud af byen, vil jeg fortælle de andre mennesker: 'Jeg føler mig muligvis ikke godt, og vi bliver muligvis nødt til at omlægge planen.' "

Sam har været nødt til at have lignende ærlige samtaler om, at hendes energi undertiden kan tage en stor dukkert. ”Jeg har måttet lære alle omkring mig, at det ikke betyder, at jeg er sur på dem, det betyder ikke, at jeg ikke er glad,” siger hun. ”Det er bare, at jeg har en meget konkret mængde energi den dag.”

Hun peger på Spoon Theory, en analogi udtænkt af Christine Miserandino for at forklare, hvordan kroniske sygdomme eller handicap kan påvirke folks energiniveauer. Forestil dig, at mennesker uden kroniske sygdomme eller handicap starter dagen med en uendelig mængde skeer, der repræsenterer energi, men folk med tilstande som colitis ulcerosa vågner op med et begrænset antal hver morgen afhængigt af faktorer som om de får en opblussen. Hver opgave, du udfører den dag, koster en ske, hvilket er svært, når du arbejder med et begrænset antal fra det øjeblik du vågner op. Det er en håndgribelig forklaring på, hvordan mennesker med tilstande som colitis ulcerosa skal prioritere nøje, hvad de lægger deres energi i.

3. Ulcerøs colitis kan også kræve din mentale sundhed.

At få at vide at du har en kronisk sygdom kan føles som om nogen lige har omdirigeret løbet af hele dit liv. ”Jeg gennemgik min egen acceptproces,” siger Skomski. "Jeg har bestemt gennemgået en periode med spørgsmålstegn ved, om mit liv nogensinde ville være normalt." Med tiden blev behandlingen lettere at have ulcerøs colitis lettere. ”Jeg var nødt til at lære, at der ikke er noget galt med mig; det er bare en del af, hvem jeg er, ”siger Skomski. "Du er nødt til at gøre en masse mentalt arbejde for at vende den måde, du opfatter det på, for ellers kan det virkelig spise dig væk."

At håndtere symptomerne kan også være mentalt og følelsesmæssigt beskattende. "Den psykologiske side af smerten er meget værre end den faktiske fysiske fornemmelse," siger Sam. "Det er, når du har lyst til, at det aldrig vil ende, eller hvis du vil sidde fast i det høje niveau af smerte i lang tid, eller at ingen får, hvor svært det er at håndtere det." Dette har ført til konstant årvågenhed omkring hendes helbred. ”Det er meget svært for mig ikke at overvåge min krop 24/7,” siger Sam. "Catch-22 er, at stress absolut er en udløser for mig."

Sam er begyndt at lave Krav Maga, et selvforsvarskampsystem, som en måde at forbinde med den styrke, som hendes krop har. ”I Krav Maga bliver du ramt i ansigtet, hvis du ikke er perfekt koordineret og forsvarer korrekt, så det tvinger dig til at genoprette forbindelse til din krop,” siger hun. "Det har hjulpet mig med at forstå, hvad min krop gør for mig, snarere end blot at se det som en fjende." Hun mediterer også ofte og laver yoga.

Endelig tvang Skomski til at sætte sin mentale sundhed først efter år med smerter og usikkerhed. ”Jeg har haft rigtig mørke dage,” siger hun. ”Jeg har virkelig været nødt til at beskæftige mig med den måde, jeg taler med mig selv, og den måde, jeg prioriterer min mentale sundhed på. I så længe var jeg så fokuseret på mit fysiske helbred, at jeg næsten ikke engang erkendte, at jeg ikke adresserede min mentale sundhed. Det krævede en fysisk sygdom for at få mig til at værdsætte og tage mig af min mentale sundhed lige så meget som mit fysiske helbred. ” For Skomski betyder det at gå til terapi hver anden uge sammen med journalføring, meditation og yoga.

I sidste ende bliver alle med colitis ulcerosa nødt til at lære deres egne måder at komme overens med den mentale belastning, det kan forårsage. ”Der er ingen kur mod denne sygdom,” siger Skomski. ”Den medicin, jeg bruger, kunne virke for evigt, eller en dag kunne den stoppe med at arbejde, og jeg kunne få en opblussen, og det kunne føre til operation. Der er mange broer foran mig, og jeg ved ikke, hvornår eller om jeg skal krydse dem. Jeg har lært at være i fred med det. ”

4. At finde ud af, hvilke fødevarer der udløser opblussen, vil indebære en vis prøve og fejl.

Som NIDDK forklarer, selvom ulcerøs colitis ikke er det forårsaget ved kost eller ernæring kan visse fødevarer udløse symptomerne eller gøre dem værre hos nogle mennesker. Den vanskelige del er at finde ud af, hvilke.

Almindelige ulcerøs colitis-udløsere inkluderer mejeriprodukter, fiberrige fødevarer som frugt, grøntsager og fuldkorn, krydret mad, alkohol og koffein, ifølge Mayo Clinic. Når det er sagt, er det virkelig individuelt. Sam har altid elsket mad og siger, at når det kommer til, hvad hun kan spise nu, ”har jeg ikke fundet ud af det aspekt.” Og det er ikke på grund af manglende forsøg. "Jeg har lyst til at have gjort alt!" fortæller hun SELV og forklarer, at hun forsøger at undgå forskellige fødevaregrupper som mejeriprodukter, der kan udløse symptomer. ”Det betyder ikke, at jeg ikke spiser dem nogensinde, men jeg prøver at undgå dem,” siger hun. "Jeg eksperimenterer stadig stadig."

Stacey Bader Curry, 48, blev diagnosticeret med colitis ulcerosa i marts 2020 og er bekymret for at opgive mad, hun elsker, samt alkohol og kaffe. ”Jeg prøver at fokusere på hvad jeg kan spise og ikke hvad jeg ikke kan spise,” siger hun.

For at finde ud af, om visse fødevarer kan udløse dine symptomer, anbefaler NIDDK at holde en maddagbog, hvor du registrerer alt, hvad du spiser, og eventuelle opblussen for at hjælpe dig med at finde ud af, hvad dine diætudløsere kan være.

5. Ikke alle forstår intensiteten af ​​din sygdom.

Selvom colitis ulcerosa kan påvirke mange aspekter af dit fysiske helbred, betragtes det ofte som en usynlig sygdom. Afhængigt af sværhedsgraden af ​​symptomer på en given dag kan personer med tilstanden ofte bevæge sig rundt uden nogen tydelige tegn på, at de har smerter eller ubehag. ”Det lægger et stort pres på dine skuldre, når du er kronisk syg, og det er ikke synligt, fordi du skal forklare dig selv gang på gang,” siger Skomski. Og da mennesker mellem 15 og 30 år er en af ​​de mere risikogruppede aldersgrupper for at udvikle ulcerøs colitis, opfattes mennesker med sygdommen undertiden som "for unge" til at være syge.

Folk kan også have svært ved at pakke hovedet omkring de ret store livsstilsjusteringer, du muligvis skal foretage med colitis ulcerosa. ”Min livsstil er ikke som en typisk 20-noget,” siger Sam. ”Jeg tror, ​​at mange af mine venner ser dette som den intense periode i deres liv: at holde sig oppe hele natten, gå på koncerter, der går indtil midten af ​​natten, gå på barer, sådan noget. Og jeg kan bare ikke. ”

Desværre vil nogle mennesker, som du troede var venner, ikke være i stand til at håndtere den indflydelse din tilstand har på dit liv. ”Jeg har mistet venner, der ikke forstod det eller ikke følte, at de kunne møde mig, hvor jeg var,” siger Skomski, “og det måtte jeg være okay med, for dette er en stor del af mit liv . ” Sølvbeklædningen er, at du kan være temmelig sikker på, at de mennesker, der forbliver, er den virkelige aftale. "Hvis du kan holde øje med at se mig næsten dø og derefter leve med kronisk sygdom hver dag, fordi du virkelig elsker mig, ved jeg, at vi bliver venner for evigt," siger Skomski.

6. Det hjælper med at have et netværk af mennesker med colitis ulcerosa.

Forhåbentlig finder du dig selv sammen med en tæt sammensat gruppe af venner og familiemedlemmer, der er klar til at støtte dig gennem selv dine aller værste dage. Men uanset hvor velmenende de kære er, er de eneste mennesker, der virkelig får det, som det er at leve med colitis ulcerosa, andre mennesker, der har det.

”Selv min bedste ven og min kæreste forstår aldrig, hvad jeg har gennemgået som mine venner, der har colitis ulcerosa,” siger Skomski. ”Indtil du lever det, ved du ikke, hvordan det føles at gennemgå alle de år, hvor folk ikke tror på dig, og har den værste smerte i dit liv, som du ikke har forståelse for. I rigtig lang tid, da jeg var i min benægtelsesfase, tænkte jeg, jeg behøver ikke at have disse mennesker i mit liv, det får mig bare til at føle mig som den syge pige hele tiden. Men at få folk, der har gennemgået det samme, ændrede mit liv. Jeg tror ikke, jeg ville være så positiv og ville omfavne det så meget som jeg, hvis det ikke var for at have de mennesker i mit liv, der har den samme sygdom som mig. ”

Det kan også være sådan en lettelse at spare værdifuld energi ved at springe over et par trin i forklaringsprocessen. ”Jeg er så vant til at skulle gennemgå hele sangen og dansen af” Dette er hvad jeg gik igennem, ”siger Skomski.”Når jeg har forbindelse med mennesker, der har colitis ulcerosa, behøver jeg ikke gøre det. Det er som et underligt bånd, som jeg ikke vidste, at jeg ville have eller havde brug for, men det gør jeg bestemt. ”

Derfor siger hun ja, når folk spørger Steuer, om de kan forbinde hende med andre, der er blevet diagnosticeret med colitis ulcerosa. ”Jeg lytter bare, og jeg fortæller dem, hvad jeg har været igennem, og de deler deres historie,” siger Steuer. "Jeg synes det er vigtigt at tale om det og opsøge det netværk." For at udvide dit netværk af mennesker med colitis ulcerosa foreslår Steuer at bede din læge, søge online eller, hvis du kender en anden person, der har det, bede dem om hjælp.

7. Dine prioriteter kan ændre sig.

At stå over for kroniske sundhedsudfordringer har en tendens til at få dig til at forstå, hvad du værdsætter mest. ”Jeg ved, hvor jeg vil lægge min energi, og hvad er det værd, og hvad ikke,” siger Skomski.

At blive diagnosticeret ændrede Sams tilgang til hendes helbred på en lignende måde. ”Jeg har en tendens til at være en meget intens person og en slags workaholic,” siger hun. ”At blive diagnosticeret med colitis ulcerosa ændrede fuldstændigt mine prioriteter for livet. Jeg var altid en sundhedsbevidst person, men nu er sundhed absolut min prioritet. Jeg er ikke længere villig til at ofre mit helbred for noget andet, som et job eller endda en lidenskab. ”

Det påvirkede også hendes langsigtede mål. ”Jeg ønskede oprindeligt at blive professor og arbejde i den akademiske verden,” siger hun. Nu arbejder hun for et online-apotek. ”Da jeg gennemgik dette, og jeg så, hvor fantastisk sundhedssystemet i dette land er på nogle måder, og hvor forfærdeligt det er på så mange måder, inspirerede det mig virkelig til at gå ind i sundhedsvæsenet og arbejde sammen med andre mennesker gennem min kamp ," hun siger. "Det var aldrig på min radar før, og nu er det, hvad jeg vil gå ind i resten af ​​mit liv."