Hvad der mistede min handicappede mor, lærte mig om dygtighed


Plus, hvordan det informerer pandemien.

Kubkoo / Getty Images

Hvis jeg har lært noget i de fem år, siden min mor døde, er det at sorg er yderst vanskelig at kommunikere. Føj evne til blandingen, og samtalen bliver endnu mere udfordrende. Tag for eksempel et møde, jeg havde med en bekendt få måneder efter, at min mor døde i 2015.

Oprindeligt blev personen overrasket over nyheden, og med rette - 56 er en relativt ung alder at dø. Men så nævnte jeg, at min mor var delvist lammet af en hjerneaneurisme, som hun havde haft, da jeg var 8 år, og min bekendte udtryk ændrede sig. Relief skyllede over deres ansigt. ”Nå, i det mindste lider hun ikke længere, og du er fri til at leve dit eget liv,” sagde de.

I det øjeblik var jeg desperat efter at genantændes deres chok, for - som hendes datter og primære levende plejeperson - var chokerende at finde min mor bevidstløs på vores stuegulv, mens der udenfor kvitrede fugle og gaderne summede af energi på sen fredag ​​eftermiddag. Da vi ankom til skadestuen, konkluderede lægerne i sidste ende, at hun havde oplevet en anden hjerneaneurisme. En time før havde jeg tænkt på, hvad jeg ville lave os til middag, og nu skulle jeg lade min mor dø? Hun forblev i koma, indtil jeg besluttede at tage hende af livsstøtte den næste dag.

År før den nye koronaviruspandemi fik jeg den overvældende følelse af, at min mors liv - og min sorg - var en byrde snarere end noget smukt, kompliceret og værd at anerkende. Nu afslører pandemien utallige eksisterende revner og forspændinger i sundhedssystemet og i samfundet som helhed, og min mors oplevelser fortæller en lille del af den historie, selvom hun gik inden coronavirus udbrød kaos på livet, som vi kender det.

I USA lever over en fjerdedel af den samlede befolkning med et handicap ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Og mens håndteringen af ​​den nye coronaviruspandemi har frigjort en række udfordringer for stort set alle, kan denne gang være særlig udfordrende for mennesker med handicap.

Mennesker med handicap ser ikke ud til at være iboende mere tilbøjelige til at få COVID-19 eller opleve alvorlige komplikationer af det, siger CDC. Mennesker med handicap er dog tre gange mere tilbøjelige til at have tilstande som diabetes, hjertesygdomme og kræft end mennesker uden handicap, og denne type underliggende sundhedsproblemer er en risikofaktor for mere alvorlige COVID-19 tilfælde.

Ud over det, "Mange af os kan ikke øve social afstand fra de mennesker, der hjælper os med vores daglige aktiviteter," Alice Wong, grundlægger og direktør for Disability Visibility Project og redaktør for den kommende bog Handicapssynlighed: Førstepersons historier fra det 21. århundrede, fortæller SELV. Wong understreger også, at eksisterende uligheder for handicappede forværres i COVID-19-sammenhængen. ”Mange af os har ikke stabile boliger eller reserver til at betale for ekstra omkostninger såsom levering af dagligvarer,” siger hun.

Endnu værre kan opfattelsen af, at handicappede har en lavere livskvalitet, få virkelige liv og død konsekvenser på hospitalet. Handicapforkæmpere har for nylig skubbet tilbage mod forskellige staters medicinske retningslinjer for rationering af potentielt livreddende pleje baseret på faktorer som handicap. ”Mange af os betragtes som disponible og” acceptabelt tab ”, da landet ivrigt forsøger at genoplive økonomien,” siger Wong. Men mennesker med handicap bør aldrig ses som tålelige ofre - i denne pandemi eller på anden måde.

Jeg ville ønske jeg kunne sige, at jeg er overrasket over noget af dette, men jeg har været vidne til virkningen af ​​dygtighed fra en ung alder. Da min mor havde sin første hjerneaneurisme 15 år før hendes død, udførte neurokirurger flere hjerneoperationer for at redde hendes liv. I modsætning til hvad jeg havde fået at vide var 2% odds for at overleve, vågnede hun med sin dominerende side lammet. Min mor fik at vide, at hun ville tilbringe resten af ​​sit liv i en kørestol, men hun skubbede sig selv for at gå med en stok. Hun lærte igen, hvordan man spiser og skriver med sin ikke-dominerende hånd. Men at finde arbejde var udfordrende, venner stoppede med at komme forbi og navigere rundt i verden - en forhindringsbane for fysiske udfordringer og social dømmekraft - førte min mor til isolation. Endnu værre, ved at arbejde så hårdt for at være selvforsynende syntes min mor mindre behov for statsfinansieret hjemmesundhedstjeneste.

Men gennem alle vanskelighederne forblev min mor i det væsentlige den samme kvinde, der fødte mig. Min mor var stadig lige så meget advokat, som hun var før hjerneskaden. Hun var en stædig, men lunefuld Fisk, der bar blomster og pasteller; en dagdrømmer, der elskede havearbejde og argumentere i lige mål. Hendes eneste arbejdende hånd (til trods for at det var hendes ikke-dominerende) blev stadig trukket til tasterne på hendes digitale klaver. Det gjorde så ondt at se min tankevækkende, musikalske mor efterlade klaveret i tårer uden at kunne matche toner på siden til hendes fingre på tasterne. Da årene med skam, isolation og utilstrækkelig hjælp tog deres vejafgift, begyndte hendes handicap at overskyde alle de andre dele af hende.

"Handicappede er stadig nødt til at kæmpe for deres rettigheder til at leve i samfundet og for adgang til offentlige rum og tjenester," forklarer Wong. For at finde bevis for systemisk undertrykkelse behøver du kun se på de skarpe forskelle i valgdeltagelse, uddannelse og beskæftigelsesfrekvens, siger Wong. Og selvfølgelig vises dette også i sundhedsindstillinger. Faktisk har Verdenssundhedsorganisationen identificeret flere områder, hvor regeringer kunne forbedre sundhedsrelaterede resultater for handicappede, såsom bedre adgang til sundhedspleje, jobtræning for udbydere og mere tilstrækkelig forskning og finansiering til handicaprelaterede spørgsmål. Når jeg bliver tvunget til at overveje, om min egen mor er "befriet for sine lidelser", spørger jeg virkelig, om hun ville have haft sådan smerte, hvis hun havde modtaget den sociale støtte og validering, som hun havde brug for.

Da min mors identitet blev reduceret til hendes handicap, blev vores forhold reduceret til at bo i plejeperson og afhængig. Måske forklarer dette, hvorfor hendes død af nogle kunne opfattes som "frigør" mig, fordi jeg nu er i stand til at leve mit eget liv. Men her er sagen: Omsorg for min mor var ikke et uopfyldt liv. De daglige opgaver - at lave min mor morgenmad, forberede hendes daglige medicin, hjælpe hende med at klæde sig - gav mig formål. Pligt og kærlighed var sammenflettet.

Disse offhand-kommentarer, der er beregnet til at trøste mig, afspejler faktisk den dygtige kultur, der gennemsyrer vores samfund. Men jeg var ikke immun. Mens jeg elskede min mor dybt, manifesterede min egen dygtighed som en uudtalt skam over de måder, vi ikke passede ind. Da jeg var teenager, antog klassekammerater, at min mor var min bedstemor, fordi hun gik med en stok. Som ung voksen stoppede jeg med at fortælle nye venner om hendes handicap. Min forlegenhed fik mig til at tavse kernen i min identitet: at være min mors datter. Jeg skabte ubevidst et liv, hvor jeg ville behandle hendes død alene, da jeg nu har få vidner om det liv, jeg delte med min mor, de måder, vi passede hinanden på.

Jeg bærer skyld for at have gjort min mor usynlig, men jeg kan også se, hvordan jeg internaliserede større samfundsmæssige synspunkter. Denne dikotomi får mig til at tænke på yngre plejere, der i lyset af en global pandemi måske ikke har tillid, adgang eller udholdenhed til at konfrontere et allerede anstrengt sundhedssystem. Jeg frygter, at de nyligt efterladte føler sig isoleret i deres sorg, som jeg har gjort. Men mit håb, når nye omsorgspersoner opstår i massevis, og mange mennesker bliver sørgende, er at samfundet begynder at nedbryde den dygtige infrastruktur, der hæmmer sundheden - og at vi som plejere har modet til at gøre det samme.