For mennesker med kroniske sygdomme er social isolation ikke noget nyt


Denne form for tab er bekendt for mig.

Irina Kruglova / Adobe Stock

I de 40 dage, siden min lille familie på tre begyndte at lægge sig på plads på grund af coronaviruspandemien, har jeg indset, at det ikke er så forskelligt fra min erfaring med at leve med Crohns sygdom. Den biologiske behandling, jeg tager for denne kroniske sygdom, undertrykker mit immunsystem og efterlader mig en højere risiko for enhver form for infektion. At skulle være hjemme langt mere, end jeg gerne vil af frygt for mit helbred, er ikke noget nyt for mig.

Fra indersiden af ​​mit hjem (eller fra vores baghave) tjekker jeg ind med venner på FaceTime, Zoom, tekst og Facebook Messenger. "Hvordan har du det?" Jeg spørger.

Mange af mine venner klarer sig okay, men nogle har fortalt mig:

”Dette stinker. Jeg er nødt til at aflyse min fødselsdagsfest. ”

"Vi klør virkelig om at gøre noget snart."

"Det er svært for mig at blive her, fordi jeg er udadvendt."

Og jeg hører dem. Det, vi alle gennemgår, er en pludselig ændring i vores daglige liv, og det skete med ringe eller ingen advarsel. At skulle annullere bryllupper og fødselsdagsfester og gå en længere periode uden at se venner eller familie er noget, som ingen af ​​os var helt forberedt på, og vi er samlet nødt til at tilpasse os.

Men jeg tænker også: Dette har jeg haft at gøre med i 12 år af mit liv. Ikke koronavirusudbruddet, selvfølgelig, men mange af de konsekvenser, der følger med det. De aflyste fødselsdage og begivenheder, opholdet, gå glip af restauranter, det at skulle lave mad derhjemme uanset hvor meget du helst ikke vil? Dette er alt, hvad jeg og så mange andre allerede har haft til at navigere, mens jeg lever med Crohns sygdom og andre kroniske sygdomme (og handicap for den sags skyld).

På min 27. fødselsdag, for bare et par år siden, sad jeg i en svagt oplyst hospitalsseng og skrev en besked på min telefon til vennerne og lod dem vide, at min fødselsdagsbegivenhed blev annulleret på grund af min indlæggelse og akut tarmoperation. Og ja, det sugede absolut.

Det føltes lidt barnligt, lidt egoistisk, græd små tårer over min aflyste begivenhed. Men det var deprimerende i øjeblikket, og det efterlod mig nede og så på den lille spray med gule blomster i en vase ved min hospitalsseng og de kort, som nogle familiemedlemmer og venner formåede at bringe mig, alt imens jeg vidste, at jeg ikke ville være i stand at forlade eller se omverdenen i mange flere dage. Dette er blot et af de mange øjeblikke af sorg, jeg har oplevet for ting, jeg har mistet på grund af min kroniske sygdom.

Seema Hoover, 36, er en kræftoverlevende og føler sig ligeledes i disse tider. Hun gennemgik intens kemoterapi og immunterapi i fase II og III Hodgkins lymfom mellem 2015 og 2017. (Immunterapi forsøger at hjælpe immunsystemet bedre med at bekæmpe kræft.) Begge behandlinger kan efterlade folk mere modtagelige for infektion. For at undgå sygdom og i sidste ende holde sig i live tilbragte Hoover måneder i et værelse i hendes hus med kun selskab med sin mand, der dagligt tørrede dørhåndtag og andre overflader for at hjælpe hende med at undgå kontakt med patogener fra verden udenfor.

"Først var det svært at tilpasse sig manglen på menneskelig interaktion [og] tid væk fra familie, venner og kolleger," fortæller Hoover, der i øjeblikket er i remission. ”Men jeg nægtede. Jeg begyndte at læse mere og arbejde på mit værelse de gode dage, hvor jeg følte mig energisk nok til at komme ud af sengen. Jeg har altid været i stand til at nyde mit eget selskab, men efter at have været kronisk syg lærte jeg at tilpasse mig længere tid. ”

En anden kræftoverlevende, jeg talte med, Jessica Mollie Lauren, blev diagnosticeret med fase IIIA melanom i 2011, da hun var 20 år gammel. Lige nu siger hun, at hun har følt noget, der ligner den overlevendes skyld, da hun ser på så mange typisk raske mennesker, der pludselig bliver tvunget til isolation.

”Det er så surrealistisk at se masserne pludselig leve, hvad der har været min standard livsstil, og se dem prøve at klare sig uden noget forberedelse, ligesom jeg var nødt til at gøre, da jeg blev diagnosticeret med kræft i avanceret stadium som 20-årig,” fortæller Lauren, nu 29, SELV .

Laurens behandling omfattede over tre års både immunterapi og kemoterapi via I.V. infusion efterfulgt af måneder med at tage flere slags kemoterapipiller. Hun har også udholdt flere operationer og stråling. Hun er nu på immunterapi på ubestemt tid. "Jeg er teknisk terminal, men min levetid forlænges, så længe jeg fortsætter med at reagere på [forebyggende] immunterapi, og de overvåger min hjerne regelmæssigt for enhver nødvendig stråling, da mindre tumorer bliver gentagne gange," siger hun.

Som forventet har hele oplevelsen skubbet hende til at tilpasse sit livssyn.

"Min ungdom og mit generelle gode helbred havde mig så bestemt bare dage før min diagnose, at jeg kunne leve livet på mine betingelser," siger Lauren. ”Derefter lærte jeg på én gang den hårde måde, at hvis jeg overhovedet skulle leve, ville jeg leve på livets vilkår, ikke min egen. Jeg stod over for [den] fantasis pludselige død, at vi kan gøre hvad vi vil med vores liv. ”

Med den skurrende erkendelse kom dog en slags opad, siger Lauren.

”Kanten, som min kræft har givet mig, er, at jeg allerede har sørget over, at fantasien om daglig kontrol er død. Jeg har allerede nået accept, ”siger Lauren. ”Jeg har lært at øve mig i at reagere på den måde, livet nærmer sig på mig i stedet for [omvendt]. Jeg har så stor sympati for dem, der for første gang indser, at livet ændrer sin tilgang til hver af os uden nogen klar forklaring, advarsel eller følelse af retfærdighed i minuttet, for jeg ved, det er alt andet end let. "

Ligesom Hoover, Lauren og mig er så mange mennesker, der lever med kroniske sygdomme, allerede klar til isolation. Så mange af os har tilpasset os til at blive hjemme, arbejde hjemmefra, lave mad og mangle begivenheder, fordi vi enten er for syge til at gå ud eller ikke føler os fysisk eller mentalt klar over det. Så mange af os har allerede været igennem hvert trin i sorg over så mange ting, som vi har mistet. På en måde har vores sygdomme gjort os klar til dette øjeblik, hvor samfundet generelt bliver bedt om at blive hjemme. Så mange af os er mere forberedt på den usikkerhed, der ligger foran os, fordi vi allerede selv har sovet så tæt med usikkerhed. Mens store skår af mennesker lige er begyndt at gå gennem bølgerne og kredsløbene af panik, angst, irritation, kedsomhed og tab, går mange af os, der har kroniske sygdomme, ind i de kommende dage med isolationsoplevelser, der allerede er i lommerne. Vi er vant til at skulle vente meget tålmodigt på, at tingene bliver bedre.

Efter at have set en lignende gengivelse af denne virkelighed allerede, kan vi låne vores erfaring og ekspertise ud til nybegyndere. Nogle råd fra kronisk syge til alle, der lægger sig på plads?

Husk først, at fysisk isolation ikke automatisk skal oversættes til følelsesmæssig isolation. "Ved, at det er midlertidigt, og at der er måder at oprette forbindelse til," siger Hoover. I en tid med så meget omvæltning for stort set alle dele af vores liv er det virkelig vigtigt at læne sig på de mennesker, du elsker, når du har brug for det.

Ud over det, giv dig selv lidt plads til at behandle. Sæt så meget ned som muligt, og foretag en oversigt over dit daglige liv, f.eks. Ved journalføring. Hold oversigt over, hvad der er sket, hvad du tror skal komme, og hvordan du har det nu. Det kunne endda være så simpelt som at følge en kort skrivning hver dag, som "I dag er jeg ked af, at ..." eller "I dag håber jeg på ..." Efter min erfaring udtrykker jeg en række følelser, fra skuffelse til håb for fremtid, er en god måde at hvile mange af de modstridende følelser på, der kan ske, når dit liv i det væsentlige er på lås.

Hvad angår håndtering af skuffelsen, der kommer fra annullerede planer? Anerkend dine følelser. Ja, der er absolut forfærdelige tragedier relateret til denne pandemi, der sker hver dag, men du har stadig ret til alle de følelser, der følger med at skulle opgive noget særligt eller ændre din rutine på en så massiv måde. Lad dig være sur, lad dig være ked af det, og giv dig selv plads til at sørge over det, du har mistet.

Prøv derefter at omramme. Dette er en så vigtig del af min værktøjskasse til håndtering af kronisk sygdom. Nogle gange er der virkelig intet at gøre ved den situation, du står over for. På disse steder hjælper det mig virkelig at acceptere situationen og prøve at tage et andet synspunkt. Måske kompenserer du for din fødselsdagsfest næste år med en endnu bedre idé til at fejre, eller måske indser du, at de fødselsdagsfester, du er vant til at kaste, ikke engang er din idé om sjov længere. Måske er det mere hjertevarmende at se ansigterne på dine kære på Zoom synge deres fødselsdagsønsker overalt, end du nogensinde ville have gættet.

Til sidst, prøv at øve taknemmelighed. Selvfølgelig er alles situation anderledes. Men hvis du er i stand til at blive hjemme lige nu, er du heldig på en måde, som mange mennesker ikke gør. Hvis du har et godt helbred, endnu mere. ”Det kunne altid være værre,” siger Hoover. "Hvis du har dit helbred, er du meget bedre isoleret end at være syg og isoleret."