Hvordan jeg styrer min kræftpleje under Coronavirus-pandemien


Det er en særlig skræmmende tid at være kræftpatient eller overlevende.

Davidteamen / Adobe Stock

Da nyheden om det nye udbrud af coronavirus i USA begyndte at sprede sig i begyndelsen af ​​marts, begyndte jeg at bekymre mig. Det var næsten et år efter, at jeg havde afsluttet behandlingen for kræft i æggestokkene i fase III. Efter at være blevet diagnosticeret i 2018 er jeg nu kræftfri og i remission, men jeg har stadig brug for opfølgning og overvågning. Jeg så, at hospitaler rundt om i landet blev overvældet af COVID-19 patienter, især i New York City, hvor jeg bor, hvilket er blevet betragtet som et globalt epicenter for denne sygdom. Ville jeg og andre kræftoverlevende stadig være i stand til at få den pleje, vi havde brug for? Selvom jeg var i stand til at gå ind til mine aftaler, var det sidste sted, jeg ville være på et hospital, hvor jeg kunne have større risiko for at blive smittet.

Ud over at være en æggestokkræftoverlevende har jeg også den BRCA1 genetiske mutation, som jeg opdagede, da jeg fik genetisk test udført kort efter at have fået diagnosen kræft i æggestokkene. Ud over min større risiko for kræft i æggestokkene har jeg også øget risiko for at udvikle brystkræft.

Dette betyder, at selv i normale ikke-pandemiske tider er jeg ofte på hospitaler og lægerkontorer for rutinemæssig opfølgning og overvågning. Da det blev klart, at COVID-19-situationen var alvorlig, indså jeg, at aspekter af min pleje skulle ændre sig, men jeg var ikke sikker på, hvad jeg kunne forvente. Jeg vidste ikke, hvad der foregik på hospitaler, især når det kom til, hvordan kræftpleje blev håndteret midt i pandemien.

Under pandemien forsøger kræftcentre at minimere kontaktpunkter mellem patienter og sundhedsvæsenet, fortæller Douglas A. Levine, direktør for gynækologisk onkologi ved NYU Langone Perlmutter Cancer Center. Dette betyder afvejning af risici og fordele, når der træffes beslutninger om kort- og langvarig pleje af kræftoverlevende og dem, der stadig er i aktiv behandling, især dem med underliggende tilstande, der kan øge risikoen for alvorlige COVID-19-komplikationer, som hjertesygdomme eller diabetes .

Selvom jeg er ung og sund og ikke har nogen af ​​disse former for comorbiditeter, er der stadig en anden faktor at overveje: min kræfthistorie. Det vides, at kræftbehandlinger såsom kemoterapi kan undertrykke immunsystemet, hvilket gør folk mere sårbare over for infektion. Men nogle nye beviser tyder på, at selv kræftoverlevende, der ikke længere er i immundæmpende behandling, potentielt kunne have større risiko for komplikationer, hvis de blev inficeret med COVID-19: En undersøgelse fra marts 2020 ud af Kina offentliggjort i Lancet Onkologi analyserede 1.590 COVID-19 tilfælde og fandt, at mennesker med kræft og overlevende havde større sandsynlighed for at opleve “alvorlige begivenheder” som at blive indlagt på intensivafdelingen, brug for ventilation og død.

En advarsel: "Som med de fleste oplysninger på dette tidspunkt er dataene begrænsede og foreløbige," bemærker Dr. Levine. Men det bekymrede mig stadig.

Med alt dette i tankerne talte jeg med min gynækologiske onkolog, Constantine Gorelick, MD, direktør for gynækologisk onkologi ved NewYork-Presbyterian Brooklyn Methodist Hospital og assisterende professor i klinisk obstetrik og gynækologi ved Weill Cornell Medical College, om min efterbehandling efter- behandlingsplan under COVID-19-udbruddet samt til andre onkologer om, hvordan hospitalssystemer stadig leverer kræftpleje lige nu.

Sådan håndterer jeg de forskellige aspekter af min kræftrelaterede pleje og nogle ting, du skal huske på, hvis du også håndterer kræftpleje efter behandling midt i COVID-19-udbruddet.

Med vejledning fra min læge sprang jeg over mit blodarbejde i april.

Som en del af min ovariecancerbehandling er jeg nødt til at tage en vedligeholdelsesmedicin kaldet olaparib i to år. Jeg er omkring halvvejs igennem, og jeg skal overvåges med månedligt blodarbejde, mens jeg arbejder på det, fordi stoffet kan komme med mulige bivirkninger og toksiciteter, siger Dr. Gorelick. Blodarbejdet får jeg kontrol for en række forskellige parametre, såsom anæmi, som kan være en almindelig og potentielt alvorlig bivirkning.

Jeg får også rutinemæssige blodprøver for at kontrollere CA-125, en tumormarkør, der har tendens til at være forhøjet hos mennesker specifikt med høj kvalitet serøs ovariecancer, siger Dr. Gorelick, som er den type, jeg havde. Andre faktorer, såsom menstruation og medicinske tilstande som endometriose, kan også hæve CA-125 niveauer. Eksperter er heller ikke sikre på, om fordelen ved at lave CA-125-test efter behandling med æggestokkræft resulterer i en længere levetid for overlevende af æggestokkræft generelt, men mange læger vælger at bruge det som en måde at se, hvordan deres patienter er gør.

”Bare fordi CA-125 er steget, betyder det ikke, at kræften kommer tilbage,” siger Dr. Gorelick. Men tilføjer han, "hvis CA-125 forbliver normal og stabil, giver det os ekstra sikkerhed for, at kræften ikke kommer tilbage, og personen fortsætter med at være kræftfri."

Når vi diskuterer, hvorvidt jeg skal bringe mig til en runde blodarbejde i april, deler Dr. Gorelick, at der i dette nye og hurtigt skiftende miljø ofte ikke findes retningslinjer for at tage denne type beslutninger. ”Mange af de beslutninger, vi tager lige nu, er virkelig baseret på vores vurdering, og de er meget individualiserede,” siger han.

Overvågning af en patient gennem blodarbejde er ofte vigtigst i starten af ​​starten af ​​en ny medicin, fordi du ikke ved, hvordan de vil reagere på det, siger Dr. Gorelick. Jeg har taget denne medicin i et år, og jeg har aldrig haft et problem eller udviklet nogen alvorlige, langsigtede bivirkninger. "Det fortæller mig, at du tolererer denne [medicin] godt," siger han. Der er også det faktum, at min april-aftale ville være faldet lige midt i det, som nogle eksperter forudsagde, ville være COVID-19-toppen i New York City. Mellem disse to faktorer følte min læge, at det var bedst at springe mit blodarbejde over sidste måned.

"Dette er bare en engangsbeslutning," siger Dr. Gorelick. "Når du skal udføre blodarbejde i næste måned, forventer jeg, at vi sandsynligvis vil være på et bedre sted, og det kan være sikrere at få dig til at komme ind da."

Jeg foretager virtuelle gynækologiske onkologikontroller, når det er muligt - uden bækkenundersøgelsen.

Som en del af min rutineopfølgningsbehandling med æggestokkræft foretager jeg en kontrol hos min gynækologiske onkolog hver tredje måned. Jeg skulle have en i slutningen af ​​april. Lidt over to uger før udnævnelsen fik jeg et opkald fra en person i it på mit hospital, der forklarede, at dette besøg ville ske via telehealth. Han fortalte mig, hvordan jeg kunne downloade og installere hospitalets app til en sikker videoportalportal.

"Telehealth-besøg foretrækkes under denne pandemi for at mindske risikoen for spredning af coronavirus til patienter og udbydere," siger Dr. Levine."De fleste oplysninger kan fås via ikke-kontaktmetoder såsom telemedicin, som vi hurtigt har øget tilgængeligheden for."

Min gynækologiske onkolog, Dr. Gorelick, fortæller mig, at langt størstedelen af ​​hans patienter ikke har brug for personlige aftaler lige nu. (Undtagelsen ville være mennesker, der skal undersøges fysisk på grund af unormal blødning, en anden presserende klage eller en uregelmæssig laboratoriefund.)

Mens telesundhed har åbenlyse begrænsninger, kan det stadig udrette mange af de samme ting som et personligt besøg, forklarer Dr. Gorelick.

”Ikke kun kan du tale med patienten, men du er i stand til at lave en begrænset undersøgelse. Hvis de har et snit, kan du se på snittet. Hvis de har smerter, kan de pege [på, hvor det er]. Du kan se dem gå, ”siger han. I lighed med et personligt besøg kan han også stille spørgsmål, diskutere CT-scanninger og laboratorieresultater og gå gennem behandlingsplanen. Folk, der ikke kan eller ikke vil bruge denne teknologi, har også mulighed for at gennemføre deres aftale via telefon, hvilket har yderligere begrænsninger, men som stadig kan være bedre end at gå ind på en aftale afhængigt af omstændighederne.

Den største mangel ved et telehealth-besøg er manglende evne til at foretage en omfattende fysisk undersøgelse, der inkluderer en bækkenundersøgelse. "Ikke alt kan ses med en CT-scanning eller blodprøve, så vi bruger en bækkenundersøgelse som en anden komponent i vurderingen af ​​hver patient og sørger for, at de er kræftfri," siger Dr. Gorelick.

Da denne kontrol også skulle falde midt i den mulige top af pandemien i New York City, har mine laboratorier og scanninger hidtil efterbehandling været normale, og jeg har ingen klager eller symptomer, vi har besluttet, at en telehealth gynækologisk onkologisk kontrol er et sikkert alternativ for mig på dette tidspunkt.

Dr. Gorelick siger imidlertid, at fordi min aftale ikke inkluderer bækkenundersøgelsen i denne måned, kan min næste aftale planlægges hurtigere end normalt - muligvis seks uger mod de sædvanlige tre måneder - for at mindske tiden mellem omfattende fysiske undersøgelser.

Jeg får sandsynligvis min CT-scanning i maj som planlagt.

Jeg får i øjeblikket CT-scanninger hvert halve år som en del af min overvågning af kræft i æggestokkene efter behandling. Min sidste CT-scanning var i november, så jeg skal til min næste i maj.

Dr. Gorelick fortæller mig, at det at få rutinemæssig overvågning af CT-scanninger for kræft i æggestokkene er lidt kontroversielt, for selvom de har tendens til at finde kræft lidt tidligere, er det ikke blevet definitivt bevist, at disse patienter generelt klarer sig bedre og har forbedret resultater som en resultat. Dr. Dr. Gorelicks erfaring med at lave intermitterende CT-scanninger sammen med CA-125 blodprøver giver ham imidlertid mulighed for potentielt at opdage en tidlig plet af kræft og gribe ind hurtigere, siger han.

Der er også en bekymring for at gøre for mange CT-scanninger og udsættelse for for meget stråling og kontrast (et specielt farvestof, der anvendes under CT-scanninger for at hjælpe med at se resultaterne lettere; det kan påvirke nyrerne, selvom dette højst sandsynligt er hos mennesker, der allerede har nyreproblemer). Så først vil Dr. Gorelick normalt foretage disse CT-scanninger hver sjette måned i et år, siger han. Efter det indledende år, hvis alt er normalt, går han derefter til CT-scanninger en gang om året, forklarer han.

Da min næste CT-scanning falder i maj, forhåbentlig vil dette være forbi toppen af ​​pandemien i New York City. I øjeblikket forventer Dr. Gorelick, at jeg skal kunne fortsætte med denne scanning efter planen, men han har flere forslag til at minimere min potentielle eksponering for COVID-19.

For det første sender han mig til et ambulant anlæg, der er specielt udpeget til radiologi, snarere end at få mig til at komme ind på hospitalet for billeddannelse. Han anbefaler også at ringe til denne facilitet på forhånd, spørge hvornår det er mindst travlt, og planlægge min aftale for den dag og det tidspunkt, hvis det er muligt, så det er mindre sandsynligt, at jeg sidder i et overfyldt venteværelse i timevis. Til sidst understreger han, at det er vigtigt for mig at tage de samme forholdsregler, som Centers for Disease Control and Prevention (CDC) råder til daglige interaktioner: bære ansigtsbeklædning, hold en afstand på seks meter fra andre, hvis overhovedet muligt, vask mine hænder ofte, brug håndrensning, når håndvask ikke er en mulighed, og rør aldrig mit ansigt med uvaskede hænder.

Jeg får forhåbentlig min bryst-MR i juli.

Jeg har mammogram eller bryst-MR hver sjette måned. Jeg er heldig, fordi jeg tilfældigvis har fået mit årlige mammogram i slutningen af ​​januar. På grund af min høje risiko og det faktum, at jeg har tætte bryster, hvilket gør det vanskeligere at opdage abnormiteter fra et mammogram alene, havde jeg et 3D-mammogram ud over en ultralyd. Jeg skal først til min bryst-MR før i juli.

Men var denne aftale faldet nu i betragtning af mine specifikke omstændigheder og forsinket den i fire til seks uger, indtil det er sikrere at gå til disse aftaler, vil sandsynligvis ikke udgøre et væsentligt problem, Kelly Hunt, MD, professor og formand for afdelingen for brystkirurgisk afdeling onkologi ved University of Texas MD Anderson Cancer Center og direktør for American College of Surgeons Clinical Research Program, fortæller SELV. (Dr. Hunt er ikke min personlige læge, men jeg forklarede detaljerne i min situation for hende med henblik på denne artikel.)

Ud over at min nylige 3D-mammografi og ultralydsfund er normale, påpeger Dr. Hunt, at brystbilleddannelse rutinemæssigt bliver skubbet tilbage fire til seks uger, selv under normale omstændigheder, af årsager som arbejdsrelateret rejse eller en sygdom.

”Vi føler, at disse korte forsinkelser er sikre,” siger Dr. Hunt. Det er dog vigtigt at komme tilbage på sporet med tidsplanen, så snart det er sikkert muligt.

Dr. Hunt understreger, at regelmæssig brystscreening ikke kun er vigtig for mennesker med højere risiko for brystkræft på grund af faktorer som en genetisk mutation; det er en vigtig del af kvinders sundhedspleje generelt. Hvis du får rutinemæssige mammografier på grund af din alder eller andre faktorer og skal annullere din aftale som følge af COVID-19, gør det ikke betyde, at du ikke er klar til dit mammografi i 2020. Du bør omlægge det, så snart det er sikkert at gøre det, siger Dr. Hunt.

"Den kræftscreening, vi har til rådighed for os, er afgørende for tidlig påvisning," siger Dr. Hunt. "Og det er her, vi tror, ​​at vi virkelig kan gøre en forskel i overlevelse."

Jeg planlægger at få min årlige brystkontrol i september.

Som en del af min BRCA1-mutationsscreening ser jeg også en brystspecialist en gang om året for en fysisk undersøgelse. Jeg forfalder til denne årlige kontrol i september. Forhåbentlig vil COVID-19-situationen være meget bedre i New York City inden da, og denne udnævnelse vil kunne fortsætte som planlagt.

For folk, der har brug for denne form for kontrol lige nu, viser det sig, at telehealth også er et vigtigt aktiv i håndteringen af ​​dette aspekt af kræftpleje under en pandemi.

"Telehealth har været en stor ting for patienterne, fordi vi kan tage et videobesøg med dem og endda dele vores skærm og vise billeddannelsesundersøgelser, der er blevet uploadet til den elektroniske sundhedsjournal," siger Dr. Hunt. Hun påpeger, at der er mange visuelle komponenter i en brystundersøgelse, som et telehealth-besøg kan adressere, såsom at se hudforandringer, klumper eller andre årsager til bekymring og få en person til at løfte armene over hovedet for at se om der er nogen trækker ind eller trækker sig ind i huden, der kan antyde abnormiteter.

Igen er den største ulempe ved telesundhed i forhold til en personlig aftale, at lægen ikke kan foretage en omfattende fysisk undersøgelse - i dette tilfælde den del, der involverer at føle brysterne og lymfeknudebassinerne i armhulerne og nakken, som Dr. Hunt noter er en stor del af hendes praksis.

Så selvom det ikke er ideelt som en langsigtet løsning, hvis nogen ikke har nogen mærkbare symptomer som en brystklump eller andre bekymringer, og hvis nylig billeddannelse har været normal, er et telesundhedsbesøg en rimelig kortsigtet løsning under denne hidtil usete krise. Men hvis nogen i min position var for at bemærke et symptom som en klump eller havde uregelmæssige fund ved billeddannelse, ville de sandsynligvis være nødt til at gå ind på deres specialistkontor til eksamen, mens de sørgede for at overholde sikkerhedsretningslinjerne.

Jeg får mine recepter via mail.

Selv når der er ikke en pandemi, jeg kan ikke bare gå ind på mit lokale apotek og hente min medicin til vedligeholdelse af kræft i æggestokkene. Denne recept udfyldes gennem et specialapotek, der leverer min vedligeholdelsesmedicin til mig hver måned.

Jeg kaldte min leveringsdag til vedligeholdelsesmedicin "fangenskabsdag". Jeg bor i en lejlighedsbygning uden dørmand, så jeg skal være hjemme for at underskrive receptet, når den ankommer. Jeg ville sørge for, at jeg havde nok kaffe og forsyninger til dagen og ventede i min lejlighed, indtil leveringspersonen ringede til min summer.

Men nu hver dag er i det væsentlige fangenskabsdag for mig. Det er faktisk mere praktisk at få min vedligeholdelsesmedicin, fordi jeg altid er hjemme. Den eneste forskel nu er, at denne levering er kontaktløs; leveringspersonen ringer til min summer og efterlader pakken i min lobby. Da jeg kommer nedenunder, er de intet synlige. Jeg var oprindeligt bekymret for, at jeg kunne opleve forsinkelser med at modtage min postordermedicin på grund af pandemien, men indtil videre har det ikke været min erfaring.

Derudover tager jeg to receptpligtige lægemidler, som jeg gør er nødt til at hente fra mit lokale apotek: en medicin mod depression og angst og et calciumtilskud med D-vitamin, som min gynækologiske onkolog ordinerede til min osteopeni, reducerede knoglemasse, der ikke er så alvorlig som osteoporose, men kan være en forløber for den. (Jeg har osteopeni som et resultat af, at jeg går ind i den tidlige kirurgiske overgangsalder, efter at mine æggestokke, livmodere og æggeleder er fjernet under min æggestokkræft debulking kirurgi.) Calciumtilskuddet er også tilgængeligt over disken, men jeg vælger at udfylde det recept; det er lettere på den måde at sikre, at jeg får den nøjagtige dosis, som min læge bestilte, og jeg behøver ikke bruge tid på at søge efter den rigtige flaske på hylden.

At vente i kø på et apotek er lige deroppe med at være på et hospital som det sidste sted, jeg vil være under en pandemi. Sidste måned, da det var tid til at forny mit calciumtilskud, ringede jeg til mit lokale apotek for at spørge om mine muligheder for at få det uden at skulle gå fysisk for at hente det. Mange nationale apotekskæder, såsom CVS, Walgreens og nogle Rite Aid-lokationer, tilbyder 90-dages forsyninger til udvalgte lægemidler samt receptpligtige leveringsservices. Jeg var i stand til at få en 90-dages levering af recepten pr. Post uden ekstra omkostninger, og den ankom i min postkasse kun to dage efter, at jeg bestilte den. Jeg planlægger også at genopfylde mit antidepressivum via mail.

Jeg holder tæt kontakt med mit medicinske team.

Hvis du har eller har haft kræft, kan det oprindeligt føles skræmmende at skulle ændre din plejeplan som reaktion på det nye coronavirus. Onkologer over hele landet tager disse beslutninger meget alvorligt og gør dem ekstremt omhyggelige med deres patients sundhed og sikkerhed i centrum.

"Selvom du måske ikke har den nøjagtige plan lige nu, som du havde haft for et par måneder siden, vil du stadig have en plan, og det bliver en, som vi tror vil være det rigtige for dig på det tidspunkt," Siger Dr. Hunt. "Hvad der vil være det sikreste for dig, hvad der skal tage sig af kræften og sikre, at du får det bedst mulige resultat, det er det, vi leder efter." Dr. Gorelick tilføjer, "Det er det bedste, vi kan gøre .... Og vi kommer igennem dette. ”

Det er især vigtigt at holde kontakten med dit medicinske team, når du måske ikke kommer til at se dem personligt så meget som normalt. En kæmpe forhindring, som jeg var nødt til at komme over meget tidligt i min kræftbehandling, var min frygt for at være en byrde for min læge og sygeplejersker og "genere" dem med mine spørgsmål eller bekymringer. Jeg, som mange andre kvinder, blev socialiseret til at være en "god pige", hvilket betød at være afslappet, vedligeholdelsesfattig og så diskret og i det væsentlige usynlig som muligt.

Ud over den frygt, som jeg måtte arbejde hårdt for at tilsidesætte, er der så mange historier om hospitaler, der strakte sig ud over deres kapacitet med COVID-19-patienter. Der kan være denne tendens til at føle, at vores læger har det så travlt, at vi bare skal afskaffe kontakt med dem, indtil pandemien er under kontrol. De eksperter, jeg talte med, er enige om, at du absolut skal ikke gør dette.

"Vi vil have folk til at holde kontakten," siger Dr. Hunt. ”[Patienter] bør bestemt kontakte os, hvis de har spørgsmål eller bekymringer…. Vi vil absolut høre fra vores patienter. ”

Kommunikation mellem læge og patient er nøglen til at navigere i enhver form for kræftpleje for både patienter i aktiv behandling og overlevende under pandemien.

”Ingen har nogensinde set noget lignende før, både dine læger og dig som patienter. Det vigtigste gennem alt dette er at kommunikere med din læge, ”siger Dr. Gorelick. "Vi er der stadig."